가족복지론 10. 장애·질병·돌봄 가족지원 체계와 가족휴가제도

장애인 가족의 특성과 지원 체계

장애인 가족의 특성과 욕구

장애인 가족은 장애인 구성원의 돌봄과 지원을 담당하는 가족으로, 이들은 일반 가족과 구별되는 특수한 경험과 어려움을 겪는다. 장애인 가족의 주요 특성을 살펴보면, 첫째, 돌봄 부담이 크다. 장애 유형과 정도에 따라 차이가 있지만, 대부분의 장애인 가족은 일상적인 신체적 돌봄, 의료적 관리, 정서적 지원 등 상당한 돌봄 책임을 지게 된다. 특히 중증 장애인의 경우 24시간 지속적인 돌봄이 필요한 경우가 많아 가족 구성원의 신체적, 정신적 소진이 심각한 수준에 이를 수 있다.

둘째, 경제적 부담이 크다. 장애 치료와 재활, 보조기기 구입, 특수교육 등 장애 관련 직접비용과 함께, 돌봄으로 인한 취업 제한, 경력 단절 등으로 인한 소득 감소라는 간접비용까지 발생한다. 이로 인해 장애인 가족의 빈곤율은 일반 가족보다 높은 경향을 보인다. 셋째, 가족관계와 역할의 변화가 크다. 장애인 돌봄에 집중하면서 가족 내 권력 구조와 역할 분담이 변화하고, 부부 갈등, 비장애 형제자매의 소외감, 가족 기능의 불균형 등이 발생할 수 있다.

넷째, 사회적 고립과 낙인을 경험한다. 장애에 대한 사회적 편견과 차별, 돌봄으로 인한 시간 제약 등으로 사회활동이 제한되고 사회적 관계가 축소되는 경향이 있다. 다섯째, 생애주기에 따른 도전이 있다. 장애 자녀의 성장에 따라 발달단계별 특수한 과제(조기 진단과 개입, 학교 적응, 사춘기, 취업, 결혼, 노후 등)에 직면하게 된다. 특히 장애인 부모의 노화와 사망 이후 돌봄 공백에 대한 불안과 고민이 크다.

이러한 특성을 바탕으로 장애인 가족의 주요 욕구는 다음과 같다. 첫째, 정보와 교육에 대한 욕구이다. 장애 특성, 치료와 재활, 이용 가능한 서비스, 법적 권리 등에 대한 정확하고 접근하기 쉬운 정보가 필요하다. 둘째, 돌봄 지원에 대한 욕구이다. 일시적 휴식(respite care), 활동 지원, 주간보호 등 돌봄 부담을 경감해줄 수 있는 서비스가 요구된다. 셋째, 경제적 지원에 대한 욕구이다. 장애 관련 추가 비용 보전, 소득 보장, 취업 지원 등 경제적 안정을 위한 지원이 필요하다.

넷째, 정서적 지지와 상담에 대한 욕구이다. 장애 수용과 적응, 가족 스트레스 관리, 가족관계 개선 등을 위한 전문적 상담과 자조모임이 요구된다. 다섯째, 지역사회 참여와 통합에 대한 욕구이다. 사회적 고립에서 벗어나 지역사회와 소통하고 참여할 수 있는 기회와 환경이 필요하다. 여섯째, 미래 계획에 대한 욕구이다. 장애인의 평생 계획, 부모 사후 대비, 신탁이나 후견인 제도 등 장기적 안전망 구축에 대한 지원이 요구된다.

이러한 장애인 가족의 특성과 욕구는 장애 유형, 정도, 발생 시기, 가족 구성, 사회경제적 지위 등에 따라 다양하게 나타나므로, 개별 가족의 상황에 맞는 맞춤형 지원이 중요하다.

장애인 가족 스트레스 모델

장애인 가족의 적응과 대처 과정을 이해하기 위한 이론적 모델로 '더블 ABCX 모델'과 '가족 레질리언스 모델'이 널리 활용된다. 이 모델들은 장애인 가족이 경험하는 스트레스와 적응 과정을 체계적으로 설명하고, 효과적인 개입 지점을 파악하는 데 도움을 준다.

더블 ABCX 모델은 McCubbin과 Patterson이 제안한 이론으로, 가족 스트레스와 적응 과정을 설명한다. 이 모델에서 A는 스트레스 사건(장애 진단, 치료, 전환기 등), B는 가족의 자원(경제력, 사회적 지지, 문제해결 능력 등), C는 가족의 인지적 평가(상황에 대한 해석과 의미부여), X는 가족의 적응 결과를 의미한다. '더블'이라는 용어는 시간의 흐름에 따른 스트레스의 누적과 자원, 인지, 적응의 변화를 반영한다.

이 모델에 따르면, 장애인 가족의 적응은 단순히 장애라는 스트레스 사건(A)에 의해 결정되는 것이 아니라, 가족이 보유한 자원(B)과 상황에 대한 인지적 평가(C)의 상호작용에 의해 영향을 받는다. 예를 들어, 같은 유형과 정도의 장애를 가진 가족이라도, 사회적 지지 네트워크가 강하고 상황을 긍정적으로 재해석하는 능력이 있는 가족은 더 나은 적응 결과를 보일 수 있다.

가족 레질리언스 모델은 Walsh가 제안한 이론으로, 가족이 위기와 역경을 극복하고 더 강해지는 과정에 초점을 둔다. 이 모델에서 핵심 개념인 '레질리언스'는 단순한 회복이나 생존을 넘어, 역경을 통한 성장과 변화를 포함하는 동태적 과정이다. 가족 레질리언스의 주요 구성요소로는 첫째, 신념 체계(의미 부여, 긍정적 시각, 초월성과 영성), 둘째, 조직 패턴(유연성, 연결성, 사회경제적 자원), 셋째, 의사소통 과정(명확성, 개방적 정서 표현, 협력적 문제 해결)이 있다.

이 모델은 장애인 가족이 장애라는 도전에 직면했을 때, 가족의 강점과 자원을 활용하여 적응하고 성장하는 과정을 설명한다. 예를 들어, 장애를 가족의 성장 기회로 재해석하고, 가족 구성원 간 열린 의사소통을 통해 협력적으로 문제를 해결하며, 지역사회 자원을 적극적으로 활용하는 가족은 높은 레질리언스를 발휘할 수 있다.

이러한 모델들을 가족 지원에 적용하면, 첫째, 가족 자원 강화를 위한 지원(사회적 지지 네트워크 구축, 경제적 지원, 정보 제공 등), 둘째, 인지적 평가 변화를 위한 개입(상담, 심리교육, 자조모임 등), 셋째, 가족 의사소통과 문제해결 능력 향상을 위한 프로그램(가족치료, 부모교육 등), 넷째, 지역사회 연계와 옹호 활동(장애 인식 개선, 통합 환경 조성 등)과 같은 다차원적 접근이 가능하다.

이 모델들은 장애인 가족을 단순한 어려움과 부담의 대상이 아닌, 적응과 성장의 잠재력을 가진 능동적 주체로 인식하는 패러다임 전환에 기여하며, 가족 중심 실천의 이론적 기반을 제공한다.

장애인 가족지원 정책과 서비스

한국의 장애인 가족지원 정책은 장애인복지법, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 등에 기반하여 다양한 형태로 제공되고 있다. 주요 장애인 가족지원 정책과 서비스를 영역별로 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 경제적 지원 영역이다. 장애인연금은 중증장애인의 생활 안정을 위해 지급되는 급여로, 기초급여와 부가급여로 구성된다. 장애아동수당은 18세 미만 장애아동을 대상으로 추가 비용을 보전하기 위해 지급된다. 장애인 의료비 지원은 의료급여 2종 수급권자 등에게 본인부담금의 일부를 지원한다. 발달재활서비스는 장애아동의 치료와 재활에 필요한 바우처를 제공한다. 이외에도 세제 혜택, 각종 요금 감면 등이 있다.

둘째, 돌봄 지원 영역이다. 장애인활동지원서비스는 만 6세 이상 등록 장애인에게 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등의 서비스를 제공한다. 발달장애인 주간활동서비스는 성인 발달장애인에게 낮 시간 동안 의미 있는 활동을 지원한다. 장애아 가족 양육지원사업은 돌봄 서비스, 휴식 지원 프로그램 등을 제공한다. 장애인 주간보호시설은 장애인에게 낮 시간 동안 보호와 교육 등의 기회를 제공한다.

셋째, 심리·정서적 지원 영역이다. 장애인 가족 상담 서비스는 장애인복지관, 건강가정지원센터 등을 통해 가족관계 개선, 스트레스 관리 등의 상담을 제공한다. 발달장애인 부모상담 지원사업은 발달장애인 부모에게 전문 심리상담 서비스를 제공한다. 장애인 가족 휴식 지원 프로그램은 가족 캠프, 문화 체험, 여행 등 일시적 휴식 기회를 제공한다. 장애인 가족 자조모임은 같은 상황의 가족들이 경험과 정보를 공유하고 상호 지지하는 기회를 제공한다.

넷째, 정보와 교육 지원 영역이다. 장애인 가족 교육 프로그램은 장애 특성, 양육 기술, 의사소통 방법 등에 관한 교육을 제공한다. 발달장애인 가족 역량강화 프로그램은 양육 기술, 자기관리, 미래 계획 등을 주제로 한 교육을 제공한다. 장애인 가족 정보 제공 서비스는 온·오프라인을 통해 유용한 정보와 자료를 제공한다. 장애인 가족 역량강화 사업은 자조모임 육성, 가족 지원 프로그램 운영 등을 지원한다.

이러한 정책과 서비스는 점차 확대되고 있으나, 여전히 몇 가지 한계와 과제가 존재한다. 첫째, 분절적 서비스 체계로 인해 통합적 지원이 부족하다. 부처별, 기관별로 분산된 서비스로 인해 이용자의 혼란과 접근성 제한이 발생한다. 둘째, 공급자 중심 서비스로 개별 가족의 욕구를 충분히 반영하지 못한다. 표준화된 서비스보다 가족 상황과 선호에 맞는 맞춤형 지원이 필요하다. 셋째, 장애 유형과 정도에 따른 형평성 문제가 있다. 특히 발달장애인 가족에 비해 신체장애인 가족에 대한 지원이 상대적으로 부족하다.

이러한 한계를 극복하기 위해 통합적 서비스 전달체계 구축, 수요자 중심의 맞춤형 지원 확대, 생애주기별 지원 강화, 지역사회 기반 접근 확대 등의 발전 방향이 제시되고 있다.

만성질환 가족의 특성과 지원 체계

만성질환 가족의 특성과 욕구

만성질환 가족은 당뇨, 고혈압, 암, 심혈관질환, 만성호흡기질환, 치매 등 장기적인 치료와 관리가 필요한 질환을 가진 구성원이 있는 가족을 말한다. 만성질환은 장기간 지속되며, 완치보다는 관리가 중요하고, 시간이 지남에 따라 악화되는 경향이 있어 가족에게 지속적인 도전과 적응을 요구한다.

만성질환 가족의 주요 특성은 다음과 같다. 첫째, 장기적인 돌봄 부담을 경험한다. 질환 관리, 약물 복용, 식이요법, 병원 방문 등 일상적 돌봄이 장기간 지속되며, 질환의 진행에 따라 돌봄 강도가 증가할 수 있다. 특히 기능 저하가 심한 질환의 경우 신체적 돌봄 부담이 매우 크다. 둘째, 예측 불가능성과 불확실성에 대처해야 한다. 질환의 경과, 예후, 치료 효과 등에 대한 불확실성은 불안과 스트레스의 주요 원인이 된다. 증상의 변동성과 급성 악화 가능성은 가족의 일상생활 계획과 적응을 어렵게 한다.

셋째, 가족 역할과 관계의 재구성이 필요하다. 환자 역할을 맡게 된 가족원과 돌봄 제공자 역할을 맡게 된 가족원 사이의 관계 변화, 기존 가족 역할의 재분배, 의존-자립 사이의 균형 조정 등이 요구된다. 특히 주 돌봄 제공자가 배우자인 경우 부부 관계의 변화가 크게 나타난다. 넷째, 경제적 부담이 증가한다. 의료비, 간병비, 특수 식이나 의료기기 비용 등 직접적 비용과 함께, 돌봄으로 인한 근로시간 감소나 퇴직으로 인한 소득 손실이라는 간접적 비용도 발생한다. 장기화될수록 경제적 부담이 누적되어 가족 자원을 고갈시킬 수 있다.

다섯째, 사회적 고립과 활동 제한이 발생한다. 돌봄 책임으로 인한 시간 제약, 에너지 소진, 환자 상태에 대한 우려 등으로 사회활동이 제한되고 대인관계가 축소되는 경향이 있다. 여섯째, 가족 구성원의 건강 위험이 증가한다. 돌봄 스트레스, 수면 부족, 자기 관리 소홀 등으로 인해 돌봄 제공자의 신체적, 정신적 건강 문제 발생 위험이 높아진다. 특히 우울, 불안, 소진은 흔히 나타나는 문제이다.

이러한 특성을 바탕으로 만성질환 가족의 주요 욕구는 다음과 같다. 첫째, 정보와 교육에 대한 욕구이다. 질환에 대한 이해, 가정에서의 관리 방법, 응급 상황 대처, 이용 가능한 서비스 등에 관한 실용적 정보가 필요하다. 둘째, 돌봄 기술과 지원에 대한 욕구이다. 효과적인 돌봄 방법 교육, 일시적 휴식 서비스, 가사 지원 등 돌봄 부담을 경감할 수 있는 지원이 요구된다. 셋째, 정서적 지지와 심리 상담에 대한 욕구이다. 질환 수용, 불안과 우울 관리, 가족관계 갈등 해결 등을 위한 전문적 상담과 자조모임이 필요하다.

넷째, 의료 서비스와의 협력에 대한 욕구이다. 의료진과의 효과적인 의사소통, 치료 계획 참여, 퇴원 후 관리 지원 등 의료 체계와의 원활한 협력이 중요하다. 다섯째, 재정적 지원에 대한 욕구이다. 의료비 지원, 소득 보장, 돌봄 제공자 지원금 등 경제적 부담을 완화할 수 있는 지원이 필요하다. 여섯째, 일상생활 유지와 사회참여에 대한 욕구이다. 돌봄과 개인 생활의 균형, 사회적 관계 유지, 여가와 휴식 기회 등이 중요하다.

이러한 만성질환 가족의 특성과 욕구는 질환의 종류, 중증도, 발병 시기, 가족 구성, 사회경제적 자원 등에 따라 다양하게 나타나므로, 개별화된 접근과 지원이 필요하다.

만성질환 가족 스트레스 모델

만성질환이 가족에 미치는 영향과 적응 과정을 이해하기 위한 이론적 모델로는 '만성질환 가족 스트레스 모델'과 '질병 초기화 모델'이 대표적이다. 이 모델들은 만성질환이라는 스트레스 요인에 대한 가족의 대처와 적응 과정을 체계적으로 설명하며, 효과적인 개입 전략 수립에 도움을 준다.

만성질환 가족 스트레스 모델은 앞서 논의한 더블 ABCX 모델을 만성질환 상황에 적용한 것으로, 만성질환으로 인한 스트레스와 가족의 적응 과정을 설명한다. 이 모델에서는 다음과 같은 요소들이 강조된다. 첫째, 질환 관련 스트레스 요인으로, 질환의 종류와 중증도, 기능적 제한, 증상의 가시성과 예측가능성, 진행 속도, 예후 등이 포함된다. 둘째, 가족 내 스트레스 요인으로, 돌봄 부담, 역할 변화, 의사소통 문제, 재정적 압박 등이 해당된다. 셋째, 가족 외 스트레스 요인으로, 의료 시스템과의 상호작용, 사회적 지지 부족, 사회적 낙인 등이 포함된다.

가족의 적응에 영향을 미치는 중재 요인으로는 첫째, 가족 자원(경제적 자원, 사회적 지지, 정보 접근성 등), 둘째, 가족의 인지적 평가(질환에 대한 의미 부여, 돌봄에 대한 태도, 통제감 등), 셋째, 대처 전략(문제 중심 대처, 정서 중심 대처, 지지 추구 등)이 있다. 이러한 요소들의 상호작용을 통해 가족은 만성질환이라는 도전에 적응해 나가며, 적응의 결과는 가족 기능, 구성원의 안녕, 질환 관리의 효과성 등으로 나타난다.

질병 초기화 모델(Illness Trajectory Model)은 Corbin과 Strauss가 제안한 이론으로, 만성질환의 시간적 경과에 따른 가족의 적응 과정을 설명한다. 이 모델에서는 만성질환이 직선적이 아닌 다양한 국면을 거치는 '궤적(trajectory)'을 따라 진행되며, 각 단계마다 가족이 다른 과제와 도전에 직면한다고 본다. 주요 단계로는 첫째, 전조 국면(질환 발생 전 위험 요인 관리), 둘째, 진단 국면(의료적 진단과 초기 대응), 셋째, 위기 국면(급성 악화와 응급 상황), 넷째, 안정 국면(증상 관리와 일상 유지), 다섯째, 불안정 국면(증상 변동과 재조정), 여섯째, 악화 국면(기능 저하와 돌봄 강화), 일곱째, 종말 국면(임종과 사별)이 있다.

이 모델은 만성질환이 단일한 사건이 아닌 시간에 따라 변화하는 과정임을 강조하며, 각 단계별로 다른 형태의 지원과 개입이 필요함을 시사한다. 예를 들어, 진단 국면에서는 정보 제공과 정서적 지지가 중요하고, 안정 국면에서는 일상생활 관리와 자기 돌봄 기술이 필요하며, 악화 국면에서는 돌봄 부담 경감과 완화 의료 서비스가 중요할 수 있다.

이러한 모델들을 가족 지원에 적용하면, 첫째, 질환과 단계별 맞춤형 지원(진단 초기 교육, 위기 관리 계획, 장기 돌봄 지원 등), 둘째, 가족 자원 강화(정보 제공, 사회적 지지 연결, 경제적 지원 등), 셋째, 인지적 재평가 촉진(상담, 인지행동치료, 의미 찾기 등), 넷째, 효과적 대처 전략 개발(문제해결 기술, 스트레스 관리, 의사소통 향상 등), 다섯째, 전문적 돌봄과 가족 돌봄의 균형(휴식 지원, 가정 방문 서비스, 주간보호 등)과 같은 다차원적 접근이 가능하다.

이 모델들은 만성질환 가족을 단순한 부담의 대상이 아닌 적응과 성장의 잠재력을 가진 능동적 주체로 인식하며, 만성질환 관리에서 가족의 중요한 역할을 강조한다는 점에서 의의가 있다.

만성질환 가족지원 정책과 서비스

한국의 만성질환 가족지원 정책은 건강보험제도, 장기요양보험제도, 지역사회 통합돌봄 등을 중심으로 구성되어 있다. 주요 정책과 서비스를 영역별로 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 의료비 지원 영역이다. 국민건강보험은 기본적인 의료비 보장을 제공하며, 본인부담상한제를 통해 과도한 의료비 부담을 제한한다. 산정특례제도는 암, 희귀난치성질환, 중증질환 등에 대해 본인부담률을 낮춰 의료비 부담을 경감한다. 재난적 의료비 지원사업은 과도한 의료비로 경제적 어려움을 겪는 가구에 의료비를 지원한다. 긴급복지 의료지원은 갑작스러운 위기 상황에 처한 가구에 의료비를 지원한다.

둘째, 돌봄 지원 영역이다. 노인장기요양보험제도는 65세 이상 노인이나 노인성 질병을 가진 사람에게 요양시설, 재가서비스 등을 제공한다. 가정간호사업은 조기 퇴원 환자, 만성질환자, 장기요양환자 등에게 가정에서 전문적 간호서비스를 제공한다. 방문건강관리사업은 취약계층 만성질환자에게 방문 건강관리, 건강교육, 의료서비스 연계 등을 제공한다. 지역사회 통합돌봄(커뮤니티케어)은 병원이나 시설이 아닌 지역사회에서 필요한 서비스를 받으며 살아갈 수 있도록 하는 정책이다.

셋째, 정보 제공과 교육 영역이다. 국가건강정보포털은 만성질환에 대한 정보, 자가관리 방법, 이용 가능한 서비스 등에 관한 정보를 제공한다. 만성질환 자기관리 교육 프로그램은 환자와 가족에게 질환 관리, 약물 복용, 생활습관 관리 등에 관한 교육을 제공한다. 지역 의료기관과 보건소의 환자 및 가족 교육 프로그램은 질환별 특화된 정보와 관리 방법을 교육한다.

넷째, 심리사회적 지원 영역이다. 의료사회사업은 의료기관 내 사회복지사가 환자와 가족에게 상담, 자원 연계, 경제적 지원 등을 제공한다. 지역 정신건강복지센터는 만성질환자와 가족에게 심리상담, 스트레스 관리, 자조모임 등을 지원한다. 완화의료 지원사업은 말기 환자와 가족에게 통증 관리, 심리사회적 지지, 사별 상담 등을 제공한다.

이러한 정책과 서비스는 점차 확대되고 있으나, 여전히 몇 가지 한계와 과제가 존재한다. 첫째, 분절적 서비스 체계로 통합적 접근이 부족하다. 보건, 의료, 복지 서비스가 분절되어 있어 연속적 케어가 어렵다. 둘째, 가족 중심 접근이 미흡하다. 환자 치료에 초점을 두어 가족의 욕구와 부담이 충분히 고려되지 않는다. 셋째, 예방과 조기 개입이 부족하다. 위기 상황에 대한 대응보다 예방적 접근과 조기 지원이 강화될 필요가 있다.

이러한 한계를 극복하기 위해 첫째, 통합 케어 시스템 구축, 둘째, 가족 중심 접근 강화, 셋째, 지역사회 기반 서비스 확대, 넷째, 디지털 기술을 활용한 원격 지원 등의 발전 방향이 제시되고 있다.

가족돌봄휴가·휴직 제도의 이론과 실제

가족돌봄 제도의 이론적 배경

가족돌봄휴가·휴직 제도는 가족 구성원의 돌봄 책임과 직장 생활의 균형을 지원하기 위한 정책이다. 이 제도의 이론적 배경은 돌봄의 사회적 가치 인정, 돌봄 책임의 사회적 분담, 일·가정 양립 지원 등의 원칙에 기반한다.

가족돌봄 제도의 첫 번째 이론적 기반은 '돌봄 윤리(ethics of care)'이다. 이는 돌봄이 인간 삶의 본질적 요소이며, 상호의존성과 관계성을 강조하는 윤리적 관점이다. 돌봄 윤리는 자율성과 독립성 중심의 전통적 윤리관에서 벗어나, 취약성과 상호의존성을 인간 존재의 기본 조건으로 인식한다. 이러한 관점에서 돌봄은 사적 영역의 부담이 아닌 사회적으로 가치 있고 필수적인 활동으로 인정받아야 한다. 따라서 가족돌봄 제도는 돌봄 노동의 가치를 인정하고, 돌봄 제공자를 지원하는 사회적 책임의 표현이다.

두 번째 이론적 기반은 '일·가정 양립(work-family balance)' 개념이다. 이는 직업적 책임과 가족적 책임 사이의 균형을 추구하는 접근으로, 두 영역이 상호 보완적이며 양립 가능하다는 인식에 기초한다. 일·가정 양립 관점에서 가족돌봄 제도는 돌봄 책임으로 인한 경력 단절이나 직업적 불이익을 방지하고, 직장 생활과 돌봄 활동을 조화롭게 병행할 수 있도록 지원하는 정책적 수단이다. 이는 특히 여성에게 집중된 돌봄 책임이 노동시장 참여와 경력 개발의 장벽으로 작용하는 현실을 개선하는 데 기여한다.

세 번째 이론적 기반은 '사회적 보호(social care)' 패러다임이다. 이는 돌봄을 가족, 국가, 시장, 지역사회 등 다양한 주체가 분담하는 사회적 활동으로 인식하는 접근이다. 전통적으로 가족(특히 여성)의 책임으로 간주되던 돌봄이 다양한 사회 주체 간에 재분배되어야 한다는 인식이 확산되면서, 국가의 정책적 개입이 중요해졌다. 가족돌봄 제도는 이러한 사회적 보호 관점에서 돌봄의 사회화와 공공성 강화를 위한 핵심 정책으로 자리잡고 있다.

가족돌봄 제도의 발전 과정을 살펴보면, 초기에는 모성보호와 양육 지원에 초점을 두었으나, 점차 노인, 장애인, 질병 가족원 등 다양한 돌봄 영역으로 확대되었다. 또한 단순한 휴가·휴직 제공을 넘어, 소득 보전, 고용 보장, 경력 개발 지원 등 포괄적 지원으로 진화하고 있다. 최근에는 돌봄의 성별 분업을 극복하고 남성의 돌봄 참여를 촉진하는 방향으로 정책이 발전하고 있으며, 다양한 가족 형태와 돌봄 상황을 고려한 유연한 제도 설계가 강조되고 있다.

이러한 이론적 배경은 가족돌봄 제도가 단순한 복지 정책이 아니라, 돌봄의 가치 인정, 성평등 실현, 사회적 연대 강화 등 근본적인 사회 변화를 지향하는 정책임을 보여준다.

가족돌봄휴가·휴직 제도의 국내외 현황

가족돌봄휴가·휴직 제도는 가족 구성원의 돌봄 필요에 대응하여 근로자에게 일시적으로 업무를 중단하고 돌봄에 전념할 수 있는 기회를 제공하는 제도이다. 한국과 주요 선진국의 가족돌봄 제도 현황을 비교해보면 다음과 같다.

한국의 가족돌봄휴직 제도는 「남녀고용평등과 일·가정 양립 지원에 관한 법률」에 근거하여 2012년 도입되었다. 이 제도는 가족(부모, 배우자, 자녀, 배우자의 부모)이 질병, 사고, 노령으로 인해 돌봄이 필요한 경우 근로자가 사용할 수 있다. 휴직 기간은 연간 최대 90일로, 30일 단위로 나누어 사용할 수 있다. 2020년부터는 가족돌봄휴가도 도입되어, 연간 최대 10일(2022년 기준)의 휴가를 사용할 수 있게 되었다. 그러나 가족돌봄휴직 중에는 원칙적으로 임금이 지급되지 않으며, 고용보험에서도 별도의 급여가 제공되지 않는다. 다만, 일부 기업에서는 자체적으로 유급 휴가를 제공하거나 일정 금액을 지원하기도 한다.

반면, 선진국들은 더 포괄적이고 관대한 가족돌봄 제도를 운영하고 있다. 스웨덴의 경우 '일시적 양육휴가(temporary parental benefit)'를 통해 자녀가 아플 때 연간 최대 120일간 휴가를 사용할 수 있으며, 임금의 약 80%를 보전받는다. 또한 '밀접한 사람 돌봄 휴가(care of closely related persons)'를 통해 심각한 질병을 가진 가족을 돌볼 때 최대 100일간 휴가를 사용할 수 있다. 독일은 '가족 간호 시간(Familienpflegezeit)'을 통해 최대 24개월까지 근로시간을 단축하여 가족을 돌볼 수 있으며, 무이자 대출을 통한 소득 지원이 제공된다. 또한 '간호 지원금(Pflegeunterstützungsgeld)'을 통해 급성 돌봄 위기 시 최대 10일간의 휴가와 소득 대체를 제공한다.

영국은 '돌봄자 휴가(Carer's Leave)'를 통해 장기적으로 돌봄이 필요한 가족이 있는 근로자에게 연간 5일의 유급 휴가를 제공한다. 또한 '돌봄 책임이 있는 근로자의 유연근무 요청권'을 법적으로 보장하고 있다. 일본은 '개호휴업제도'를 통해 가족 1인당 통산 93일까지 휴업할 수 있으며, 휴업 기간 중 임금의 약 67%를 고용보험에서 지급한다. 또한 '개호휴가'를 통해 연간 5일(대상 가족이 2인 이상인 경우 10일)의 휴가를 사용할 수 있다.

이러한 국가별 비교에서 볼 수 있듯이, 한국의 가족돌봄 제도는 선진국에 비해 휴가·휴직 기간은 비교적 길지만, 소득 보전이 없어 실질적 활용도가 낮다는 한계가 있다. 또한 제도의 포괄 범위, 유연성, 접근성 측면에서도 개선이 필요한 상황이다. 특히 소득 보전이 없는 무급 휴직은 경제적 부담으로 인해 저소득층이나 일용직, 비정규직 근로자들이 실질적으로 활용하기 어렵다는 문제가 있다.

최근 국제적 추세는 첫째, 돌봄의 다양한 상황(아동, 노인, 장애인, 질병 등)을 포괄하는 통합적 접근, 둘째, 소득 보전을 통한 경제적 안정성 보장, 셋째, 시간제 근무, 유연근무 등 다양한 근무 형태와의 결합, 넷째, 남성의 돌봄 참여 촉진을 위한 인센티브 강화, 다섯째, 돌봄 휴가·휴직 사용으로 인한 경력 불이익 방지 등의 방향으로 발전하고 있다.

한국의 가족돌봄 제도도 이러한 국제적 동향을 참고하여, 소득 보전 방안 마련, 적용 대상 확대, 활용 방식의 유연화, 중소기업 지원 강화 등을 통해 실효성을 높여나갈 필요가 있다.

가족돌봄휴가·휴직 제도의 과제와 발전 방향

한국의 가족돌봄휴가·휴직 제도는 일·가정 양립 지원과 돌봄의 사회적 분담이라는 중요한 목표를 가지고 있으나, 실제 활용도와 효과성 측면에서 여러 한계와 과제를 안고 있다. 이러한 현실을 개선하기 위한 과제와 발전 방향을 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 소득 보전 방안 마련이 시급하다. 현재 무급으로 운영되는 가족돌봄휴직은 경제적 부담으로 인해 실질적 활용이 제한된다. 육아휴직급여와 유사한 형태의 '가족돌봄휴직급여' 도입을 통해 휴직 기간 중 적정 수준의 소득을 보전해주는 방안이 필요하다. 이를 위해 고용보험 내 별도 계정 신설, 조세 기반 재원 마련 등 다양한 재원 조달 방식을 검토할 수 있다. 또한 소득 대체율은 저소득층의 접근성을 고려하여 차등적으로 설계하는 방안도 고려할 만하다.

둘째, 적용 대상의 확대가 필요하다. 현행 제도는 직계가족 중심으로 제한되어 있으나, 가족 형태의 다양화와 1인 가구 증가 등 사회 변화를 반영하여 적용 범위를 확대할 필요가 있다. 사실혼 관계, 동거 가족, 친밀한 관계의 비혈연 지인 등으로 돌봄 대상을 확장하는 방안을 검토할 수 있다. 또한 현재 상시 근로자 30인 이상 사업장에 적용되는 가족돌봄휴직을 모든 사업장으로 확대하여 제도적 사각지대를 해소해야 한다.

셋째, 제도 활용의 유연성 강화가 중요하다. 현재의 30일 단위 분할 사용은 다양한 돌봄 상황에 대응하기에 충분히 유연하지 않다. 시간 단위 사용, 근로시간 단축, 재택근무와의 결합 등 다양한 활용 방식을 도입하여 근로자의 선택권을 확대할 필요가 있다. 또한 급성기 돌봄 위기와 장기적 돌봄 필요를 구분하여, 상황별로 적합한 지원 체계를 마련하는 것이 효과적이다.

넷째, 사업주 부담 경감과 중소기업 지원 강화가 필요하다. 대체인력 지원, 세제 혜택, 사회보험료 감면 등을 통해 사업주의 부담을 줄이고, 특히 인력 운용이 어려운 중소기업에 대한 지원을 강화해야 한다. 또한 가족친화 인증제도와 연계하여 가족돌봄 제도를 적극 활용하는 기업에 인센티브를 제공하는 방안도 고려할 수 있다.

다섯째, 인식 개선과 문화 조성이 중요하다. 돌봄 휴가·휴직 사용에 대한 직장 내 부정적 인식과 불이익을 방지하기 위한 인식 개선 캠페인, 우수 사례 발굴·확산, 관리자 교육 등이 필요하다. 특히 남성의 돌봄 참여를 독려하는 문화 조성과 인센티브 제공이 중요하다. '패밀리 프렌들리(family-friendly)' 조직 문화 확산을 위한 사회적 캠페인과 정책적 지원도 강화해야 한다.

여섯째, 돌봄 서비스와의 연계 강화가 필요하다. 가족돌봄 제도는 공식적 돌봄 서비스(장기요양보험, 장애인활동지원 등)와 상호보완적으로 작동해야 효과적이다. 휴가·휴직 사용자에게 필요한 돌봄 서비스 정보 제공, 연계 지원, 복귀 후 지속적 돌봄 관리 등 통합적 지원 체계가 필요하다. 또한 지역사회 돌봄 자원과의 연계를 통해 가족과 공식 서비스의 협력적 돌봄 모델을 구축할 필요가 있다.

이러한 발전 방향은 단순히 제도 개선을 넘어, 돌봄에 대한 사회적 인식과 가치관의 변화, 성평등한 돌봄 문화 조성, 일과 돌봄의 균형 있는 양립을 지향하는 사회적 합의를 필요로 한다. 궁극적으로 가족돌봄 제도는 돌봄의 가치를 인정하고, 돌봄 책임을 사회적으로 분담하며, 모든 구성원이 일과 돌봄을 조화롭게 병행할 수 있는 사회를 구축하는 데 기여할 것이다.

결론

장애·질병·돌봄 가족지원은 현대 사회의 중요한 복지 영역으로, 가족의 돌봄 부담을 경감하고 장애인과 만성질환자의 삶의 질을 향상시키는 데 필수적이다. 장애인 가족과 만성질환 가족은 돌봄 부담, 경제적 어려움, 심리사회적 스트레스 등 다양한 도전에 직면하고 있으며, 이를 지원하기 위한 체계적이고 통합적인 정책과 서비스가 요구된다.

장애인 가족지원과 만성질환 가족지원은 서로 다른 특성과 욕구를 가지고 있으나, 가족 중심 접근, 강점 관점의 적용, 생애주기별 맞춤 지원, 통합적 서비스 제공 등의 공통된 원칙을 바탕으로 발전해야 한다. 특히 가족 스트레스 모델과 레질리언스 이론은 이들 가족의 적응 과정을 이해하고 효과적인 개입 전략을 개발하는 데 유용한 틀을 제공한다.

가족돌봄휴가·휴직 제도는 돌봄의 사회적 분담과 일·가정 양립 지원을 위한 핵심 정책으로, 소득 보전 방안 마련, 적용 대상 확대, 활용 방식의 유연화, 인식 개선과 문화 조성 등을 통해 실효성을 높여나가야 한다. 이는 단순한 제도 개선을 넘어, 돌봄의 가치 인정과 성평등한 돌봄 문화 조성이라는 사회적 변화를 지향하는 과정이다.

미래의 장애·질병·돌봄 가족지원은 첫째, 개별화된 맞춤형 지원, 둘째, 가족 전체를 대상으로 한 통합적 접근, 셋째, 예방과 조기 개입 강화, 넷째, 지역사회 기반 서비스 확대, 다섯째, 디지털 기술을 활용한 혁신적 지원 방식 개발 등의 방향으로 발전해 나가야 할 것이다. 이를 통해 장애인, 만성질환자와 그 가족이 지역사회에서 존엄하고 자립적인 삶을 영위할 수 있도록 지원하는 포용적 사회를 구축해야 한다.